Dans ce témoignage sclérose en plaques, je suis Anne Alexandrine, alias Double A, j’ai 37 ans et je suis comédienne.
Je vis avec deux maladies : une dystonie, trouble neurologique rare provoquant des contractions musculaires involontaires, apparue dans mon enfance, et une sclérose en plaques, diagnostiquée à mes 20 ans.
Ces épreuves ont profondément marqué mon parcours. Il y a eu la peur de perdre ma mobilité, l’angoisse liée à la fatigue chronique, mais aussi les difficultés d’élocution causées par la dystonie.
Pourtant, au fil du temps, ces combats ont aussi révélé quelque chose de précieux : ma résilience, mon envie de vivre et ma capacité à continuer d’avancer malgré les obstacles.
Grâce à l’amour de mes proches, à l’accueil bienveillant de mes amis et à la complicité de mon mari, je trouve chaque jour la force de poursuivre mon chemin.
La comédie m’a offert un espace à part. Un lieu où transformer la douleur en expression, les fragilités en présence, et les épreuves en force créatrice.
✨ Mon « super pouvoir »
Être une combattante lumineuse, comme une étoile vagabonde venue transmettre sa lumière.
Même si ma voix est parfois différente, elle reste la mienne. Celle d’une artiste déterminée à partager, à relier, à créer et à briller malgré tout.
Ce témoignage rappelle que la maladie ne résume jamais une personne. Derrière les diagnostics, il y a une histoire, une sensibilité, des talents, des liens et une lumière singulière.
À travers son parcours, Anne Alexandrine nous invite à regarder autrement les fragilités visibles ou invisibles, mais aussi la force immense que chacun peut porter en soi.
Aux Étincelles 72, nous croyons que chaque voix mérite d’être entendue, même lorsqu’elle est différente. Chaque témoignage peut ouvrir un dialogue, changer un regard et créer davantage d’inclusion.
À travers ce témoignage sclérose en plaques, l’association Les Étincelles 72 rappelle l’importance de l’écoute, de la bienveillance et du partage d’expériences.
Ensemble, continuons à faire briller les étincelles de l’inclusion. 💛