Je suis Anne alexandrine ; mon blaze est Double A ! 😉 J’ai 37 ans et suis comédienne.
Je cohabite avec deux maladies. La première est un trouble nommé « dystonie » (maladie neurologique qui provoque des contractions musculaires involontaires et des postures corporelles anormales), que j’ai développé vers 5/ 6 ans ; et qui est une « maladie rare », touchant 4 personnes en France.
La 2nde est la « Sclérose en plaques », que j’ai contracté vers 20 ans.
La 1ere maladie a quelque-part permis l’acceptation (relative) de la 2nde ; et en même temps une grande anxiété m’a assailli, celle de la peur de finir en fauteuil roulant lorsque le diagnostic clinique m’a été annoncé. Les traitements existant alors dans notre région classée comme « région de désert médical », semblaient présager cependant que ce ne serait pas le cas, et que je pourrais vivre en étant libre de ma mobilité… mais quand même ! C’est inquiétant lorsque l’on imagine tous les scénarios catastrophes possibles en faisant turbiner ses pensées insécurisantes, nan ?! Intégrer de telles pathologies est une épreuve de l’existence et un combat quotidien. Voilà mon « super pouvoir » : je suis combattive et résiliente, bien décidée à dépasser, à transcender, à sublimer 😉 ! L’art de la Comédie m’a animé en ce sens…:)
A l’annonce de chacune de mes 2 maladies, mes parents ont réagi comme beaucoup de parents apprenant la « maladie » de leur enfant : ils furent tout d’abord choqués, culpabilisant et se questionnant sur la situation qui les accablait pour moi, dans ma « singularité » mais une fois la chose intégrée, ils ont été très soutenant. J’adore ma maman qui est de belle nature compassionnelle et ne m’a jamais enfermée dans des blocages limitants, toujours encline à me porter vers ma personnalité, guidant et accompagnant mes désirs de réalisation personnelle, de projets de vie, toujours à me donner l’élan vers le développement de mes ressources intérieures, de mes potentiels, de mes désirs profonds.
J’étais loin de mes parents lorsque j’étudiais, et me sentais un peu craintive face aux réactions des autres jeunes. Cette appréhension s’est cependant très rapidement estompée dans mon esprit car j’ai trouvé beaucoup de gentillesse, de réconfort, d’amitié sincère, autour de moi. Personne ne m’a laissé de côté ni rejeté parce que j’étais « différente ». Je me suis intégrée sans ombrages, me suis sentie acceptée pour de vrai, reconnue, et aimée pour qui j’étais entièrement ; non jugée sur l’apparence de mes deux maladies « handicaps ».
J’ai eu la chance de vivre cet environnement attentionné et bienveillant.
Je suis à présent mariée depuis 11 ans à un homme qui est mon partenaire. Les débuts furent parfois un peu angoissants pour lui lors de mes crises pathologiques dont il ignorait tout, mais en s’apprivoisant mutuellement dans une relation aimante, tout devient une source de communication harmonieuse et équilibrée 🙂 !!…
La facette que je déteste le plus dans la pathologie de la « sclérose en plaques » est le symptôme invisible de la « fatigue chronique neurologique », liée à la sclérose en plaques ; car c’est difficilement appréhendable pour autrui, non objectivement constatable : l’énergie vitale en moi se dissout soudainement, de telle manière à me « vider, comme une batterie, à plat », et je n’ai alors plus aucune force pour « faire » quoi que ce ne soit ni m’adapter à mon environnement. C’est un angle de la maladie d’une pénibilité insoutenable, parce que je me sens alors profondément seule dans cette « altérité intérieure hermétique » qui est d’une telle complexité nébuleuse qu’elle en devient quasiment impossible à partager avec quiconque, malgré l’empathie ou la compassion dont mes proches peuvent faire preuve à mon égard.
Concernant la « dystonie », ce sont mes problèmes d’élocution qui, parfois, me mettent en posture très désagréable, car ils créent en outre des peurs et des incompréhensions chez ceux qui n’ont pas la connaissance de cette pathologie. Le regard des autres est un facteur sociétal dominant, et ce n’est pas toujours simple de devoir justifier, expliciter, faire l’effort d’aller vers l’autre pour qu’il vienne ensuite vers moi…afin d’être regardée par-delà la surface du handicap, reconnue, comprise, et acceptée telle que je suis.
J’adore réellement parler ; et il m’arrive d’être submergée de tourments à l’idée de ne plus pouvoir m’exprimer suffisamment clairement pour être comprise …plus comprise du tout, dans mon langage dystonique étrange.
On pourrait presque croire que c’est une « langue inconnue » plus qu’un langage oral distordu aux oreilles du commun. Imaginons que cela le soit. Vraiment… Quel langage perturberait ainsi la fluidité expressive du corps ? Peut-être bien celui des étoiles lointaines à la galaxie du normatif, du « tout le monde » ? Comment et pourquoi, si l’on suit ce fil d’idée ? Et bien peut-être que certaines étoiles décident un jour de déverser leur rayonnement sur Terre et qu’elles choisissent des enfants pour leur transmettre leur luminosité et leur sagesse infinie.
Peut-être bien que je suis un de ces enfants, et peut-être aussi que les étoiles possèdent une nature trop lumineuse pour que le corps humain dans sa mécanique ne s’en trouve pas un peu bousculé,
le manifestant par des « singularités » neurologiques et physiologiques ? Serait-ce celui-ci mon Super pouvoir, celui d’une étoile vagabonde incarnée dans ce monde ? Oui, une étoile qui à l’origine possédait une langue si musicale, qu’elle s’accordait à la Sonate de l’Univers… 😉
