La malvoyance ne se résume pas au noir total

Une idée reçue fréquente consiste à penser qu’une personne malvoyante ne voit rien. En réalité, la malvoyance peut prendre des formes très variées. Certaines personnes voient flou, d’autres voient seulement sur les côtés, d’autres perdent la vision centrale ou ont besoin de forts contrastes.

• une vision floue ou déformée ;
• une vision partielle ;
• une perte de vision centrale ;
• un rétrécissement du champ visuel ;
• une difficulté à percevoir les contrastes ;
• une gêne importante face à la lumière ou à l’éblouissement ;
• une difficulté à voir dans les environnements sombres ou changeants.

C’est pourquoi deux personnes malvoyantes peuvent avoir des besoins très différents. L’une pourra lire avec un fort agrandissement, une autre aura surtout besoin d’aide pour se déplacer, reconnaître les obstacles ou gérer les contrastes.

Diagnostic

Le diagnostic est établi par un ophtalmologue. Il peut être complété par une évaluation avec un orthoptiste spécialisé, notamment dans le cadre d’un bilan de basse vision.

L’évaluation repose notamment sur deux éléments importants :

• L’acuité visuelle : c’est la capacité à voir net, à distinguer les détails, à lire ou à reconnaître des formes à une certaine distance.
• Le champ visuel : c’est l’espace que l’œil peut percevoir sans bouger la tête. Il peut être réduit, rétréci ou altéré selon les pathologies.

Selon les situations, d’autres examens peuvent être nécessaires pour comprendre l’origine de la baisse de vision, suivre son évolution et proposer les aides les plus adaptées.

Causes possibles

La malvoyance est souvent liée à l’âge, mais elle peut aussi être présente dès la naissance, apparaître progressivement ou survenir après un traumatisme, une maladie ou une atteinte visuelle.

Parmi les causes fréquentes ou possibles, on peut retrouver :

• la DMLA, dégénérescence maculaire liée à l’âge ;
• le glaucome ;
• la rétinopathie diabétique ;
• la cataracte ;
• certaines maladies de la rétine ;
• des atteintes du nerf optique ;
• des traumatismes oculaires ;
• des pathologies congénitales ou évolutives ;
• d’autres atteintes visuelles selon les situations.

Identifier la cause est important, car le suivi, les traitements éventuels et les adaptations peuvent varier selon l’origine de la malvoyance.

Conséquences au quotidien

La malvoyance peut créer des difficultés dans de nombreuses activités, surtout lorsqu’elles nécessitent une vision fine, rapide ou précise.

• la lecture et l’écriture ;
• l’utilisation des écrans ou documents imprimés ;
• les déplacements dans des lieux inconnus ;
• l’évaluation des obstacles, des marches ou des changements de niveau ;
• la reconnaissance des visages ;
• la lecture des panneaux, horaires, prix ou informations administratives ;
• la préparation des repas ou certaines tâches domestiques ;
• l’autonomie dans les transports ou les démarches ;
• la confiance en soi ;
• le risque d’isolement, d’irritabilité ou de perte de repères.

Ces difficultés peuvent être amplifiées par les environnements mal éclairés, les contrastes insuffisants, les textes trop petits, les obstacles imprévus ou les lieux très bruyants et chargés.

Des situations parfois fatigantes

La malvoyance peut demander un effort constant d’attention. Lire, se déplacer, repérer un visage, remplir un formulaire ou chercher un objet peut demander beaucoup d’énergie.

Cette fatigue visuelle et mentale peut entraîner un besoin de pauses, une lenteur dans certaines tâches, une irritabilité liée à l’épuisement ou une perte de confiance dans les environnements complexes.

Comprendre cette fatigue permet d’éviter les jugements et d’adapter plus facilement les situations du quotidien.

Solutions et aides techniques

Plusieurs aides peuvent accompagner les personnes malvoyantes. Le choix dépend de la situation, du type de vision restante, des besoins, des habitudes de vie et des activités à préserver.

• des loupes simples, éclairantes ou électroniques ;
• des télé-agrandisseurs ;
• des filtres et éclairages adaptés ;
• des documents en gros caractères ;
• des contrastes renforcés ;
• des logiciels de grossissement ;
• la synthèse vocale ;
• des applications de reconnaissance ou de lecture ;
• des outils numériques accessibles ;
• des repères tactiles ou sonores.

Ces outils ne remplacent pas toujours la vision perdue, mais ils peuvent permettre de retrouver de l’autonomie, de la sécurité et du confort dans certaines activités.

Déplacements et autonomie

Les déplacements peuvent devenir plus difficiles lorsque la vision est altérée, surtout dans les lieux inconnus, mal éclairés, très fréquentés ou avec des obstacles peu visibles.

Selon les besoins, plusieurs aides peuvent être utiles :

• la canne blanche ou la canne électronique ;
• un apprentissage des techniques de déplacement ;
• un GPS piéton vocal ;
• des applications de guidage ou de reconnaissance ;
• des repères contrastés dans le logement ou les lieux fréquentés ;
• un accompagnement par des professionnels spécialisés ;
• l’aide ponctuelle de l’entourage ou d’associations.

Favoriser l’autonomie, ce n’est pas tout faire à la place de la personne. C’est lui permettre d’agir, de choisir, de se déplacer et de participer avec davantage de sécurité et de confiance.

Rééducation basse vision et accompagnement

La rééducation basse vision peut aider à utiliser au mieux la vision restante, à développer de nouvelles stratégies et à reprendre certaines activités du quotidien.

Selon les situations, l’accompagnement peut mobiliser plusieurs professionnels : ophtalmologue, orthoptiste, opticien spécialisé, ergothérapeute, instructeur en locomotion, psychologue, assistant social ou associations spécialisées.

L’objectif est de préserver l’autonomie, d’adapter l’environnement, d’apprendre à utiliser les aides techniques et de soutenir la personne dans les changements liés à la perte visuelle.

Adaptations utiles au quotidien

De petits aménagements peuvent rendre les espaces, les documents et les échanges plus accessibles aux personnes malvoyantes.

• prévoir un bon éclairage sans éblouissement ;
• renforcer les contrastes entre les objets et leur environnement ;
• éviter les obstacles dans les passages ;
• annoncer les changements de mobilier ou d’organisation ;
• utiliser des caractères plus grands et lisibles ;
• structurer les documents avec des titres, espaces et contrastes ;
• lire oralement les informations importantes si nécessaire ;
• décrire clairement un lieu, un objet ou une action ;
• demander avant d’aider, plutôt que prendre le bras ou déplacer la personne sans prévenir.

L’accessibilité visuelle repose souvent sur des gestes simples : contraster, éclairer, ranger, annoncer, décrire et respecter le rythme de la personne.

Pourquoi sensibiliser ?

Parce que la malvoyance est souvent mal comprise. Beaucoup de personnes pensent encore qu’il n’existe que deux situations : voir normalement ou ne rien voir du tout.

En réalité, la basse vision peut être partielle, fluctuante, fatigante et très différente selon les personnes. Elle peut demander de réapprendre certains gestes, de modifier ses habitudes et d’accepter de nouvelles aides.

Chez Les Étincelles 72, nous souhaitons contribuer à une meilleure compréhension des handicaps visuels, des handicaps invisibles ou partiellement visibles, des besoins d’accessibilité et de l’importance d’un accompagnement respectueux.